Öğrencilere fenilketonüri farkındalığı eğitimi verildi
Üsküdar Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Beslenme ve Diyetetik Bölümü “Fenilketonüri Farkındalık Eğitimi” etkinliği gerçekleştirdi.
Merkez Yerleşke Nermin Tarhan Konferans Salonunda öğrencilerin yoğun katılımıyla gerçekleştirilen etkinlikte Fenilketonüri hastalığı ve farkındalığı ile ilgili eğitim verildi.
Programın açılış konuşmasını yapan Üsküdar Üniversitesi Beslenme ve Diyetetik Bölümü Başkanı Prof. Dr. Aliye Özenoğlu, Fenilketonüri hastalığının kalıtsal bir metabolizma bozukluğundan kaynaklandığını söyledi. Özenoğlu, “Genetik kökenli, bir hastalık olduğu için ülkemiz gibi akraba evliliklerinin yaygın olduğu toplumlarda daha fazla karşımıza çıkıyor.” dedi.
“Yaşadığımız yıkımlardan mutlaka zafere çıkmak”
Türkiye Fenilketonüri (PKU) Aile Derneği Koordinatörü Deniz Yılmaz Atakay, anne olduktan on sekiz gün sonra hastaneden aranıp çocuğunda fenilketonüri hastalığı teşhisi konduğunu söylemesinin ardından, “Hiçbir şey anlamadım, böyle bir ihtimal olunca F harfinden sonrasını çıkaramadım. Ben bu duyguları 2001’de yaşadım, diğer aileler benden önce veya sonra yaşadı. Bu süreçte dibe vurduğumuz, isyan etmek istediğimiz zamanlar oluyor. Artık bizim amacımız bu yıkımları nasıl zafere, güzel ilişkilere, güzel farkındalıklara ve olumlu sonuçlara dönüştürebilmek. Dileğimiz, yaşadığımız yıkımlardan mutlaka zafere çıkmaktır” şeklinde konuştu.
“İnsanları rahat ve mutlu ettirmeye çalışıyoruz”
PKU Aile Derneği Başkan Yardımcısı ve PKU Kafe gönüllüsü Hasibe Kılınç, kızının fenilketonüri hastası olarak doğmasından dolayı yaşadığı sıkıntıları anlattı. Hasibe Kılınç, “Ek gıdaya geçtiğimiz zaman kızımın beslenmesinde farklı şeyler olması gerektiğini düşündüm ve düşük proteinli unlardan ekmekler yapmaya başladım. Bu şekilde mutfakta bir şeyler yapmaya çalışıp, ufak notlar aldım. Dernek kurulduktan sonra 2017 yılında da kafemiz açıldı. Orada gönüllü bir şekilde çocuklara ve ailelerine destekte bulunmak istedim. Bu kafede düşük proteinli ürünler yapıp insanları bir nebzede olsun rahat ve mutlu ettirmeye çalışıyoruz” ifadelerini kullandı.
“Ben bunu bir hastalık olarak görmüyorum”
PKU hastası Sevde Kılınç ve Zelal Tandoğan yaşadığı zorlukları beslenme ve sosyal hayat gibi çeşitli yönlerle anlattı. Sevde Kılınç, “Ben bunu bir hastalık olarak görmüyorum. Bu veganlar, vejeteryanlar gibi farklı bir beslenme biçimi. Bizde düşük proteinli besleniyoruz. Diğer kişilerden pek bir farkımız yok sadece beslenme olarak farklıyız. Toplumdan bu yüzden saygı bekliyoruz” dedi.
Etkinlik, bilgi yarışması yapılmasının ardından sona erdi.
Üsküdar Haber Ajansı (ÜHA)