‘Bilimsel Bakış Açısıyla Nadir Hastalıklar’ konferansı düzenlendi
Üsküdar Üniversitesi Sağlık, Kültür ve Spor Daire Başkanlığı (SKS) ile Nadir Hastalıklar Kulübü (ÜÜRARE) iş birliğiyle, 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü kapsamında “Bilimsel Bakış Açısıyla Nadir Hastalıklar” konferansı gerçekleştirildi. Etkinlikte nadir hastalıklar, yetim ilaçlar, biyoteknolojik yaklaşımlar, sosyal yaşam ve hukuki haklar gibi önemli konular ele alınırken, nadir bireylerin mücadelesi ve toplumsal farkındalığın önemi vurgulandı.
Konferans, Üsküdar Üniversitesi Merkez Yerleşke Nermin Tarhan Konferans salonunda düzenlendi.
Etkinliğe Rektör Danışmanı ve Tıp Fakültesi Dahili Tıp Bilimleri Bölüm Başkanı Prof. Dr. Tayfun Uzbay, Rektör Danışmanı Prof. Dr. Muhsin Konuk, TRGENMER Müdürü Dr. Öğr. Üyesi Cihan Taştan, Türkiye Nadir Kanserler Platformu Eş Kurucusu Dr. Hilal Polat, Av. Şenay Önal, PAHSSc Dernek Başkanı Meltem Ak, Retinitis Pigmentosa tanılı Neşe Kıran, Otoimmün Hepatit tanılı Beyda Bayezit, Duchenne Musküler Distrofi tanılı Çağlar Özyiğit ile akademisyenler, öğrenciler ve kulüp üyeleri katıldı.
Prof. Dr. Tayfun Uzbay: “Yetim ilaçlar, nadir bireyler için hayati öneme sahip”
Rektör Danışmanı Prof. Dr. Tayfun Uzbay, konferansın açılış konuşmasını “Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlar” başlığıyla gerçekleştirdi.
Yetim ilaçların, nadir hastalıkların tedavisinde kritik bir rol oynadığını vurgulayan Uzbay; “Bu ilaçlar, ticari olarak geliştirilmesi zor olsa da nadir bireylerin yaşam kalitesini artırmak ve onlara umut olmak açısından büyük bir öneme sahip. ‘Nadir hastalıklar gerçekten ne kadar nadir? Yetim ilaçlar ne kadar yetim?’ gibi sorulara cevap arayacağız. Bu alandaki sorunları tartışarak farkındalık oluşturmayı ve çözüm yolları geliştirmeyi hedefliyoruz.” dedi.
Toplumun hastalıklara bakış açısı ele alındı
Türkiye Nadir Kanserler Platformu Eş Kurucusu Dr. Hilal Polat, “Yaşamın İçinde Nadir Kanserler” başlıklı konuşmasında, nadir kanser tanısı alan bireylerin sosyal yaşamda karşılaştıkları zorlukları ve toplumun bu hastalıklara bakış açısını değerlendirdi.
Bilim ve teknolojiye vurgu yapıldı
TRGENMER Müdürü Dr. Öğr. Üyesi Cihan Taştan, “Nadir Hastalıklarda Biyoteknolojik Yaklaşım” başlıklı sunumunda, bilim ve teknolojinin nadir hastalıkların teşhis ve tedavisindeki etkisini anlattı.
Hukuki süreçler tartışıldı
Etkinlik kapsamında Av. Şenay Önal, “İlaçlarda Hukuki Erişim Yolları” başlıklı konuşmasını gerçekleştirdi. Önal, nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin tedaviye erişim sürecinde karşılaştıkları hukuki engeller ve bu alandaki çözüm yolları hakkında bilgi verdi.
“Söz Nadir’de”
Etkinliğin son bölümünde, Rektör Danışmanı Prof. Dr. Muhsin Konuk moderatörlüğünde “Söz Nadir’de” başlıklı panel düzenlendi. PAHSSc Dernek Başkanı Meltem Ak, Retinitis Pigmentosa tanılı Neşe Kıran, Otoimmün Hepatit tanılı Beyda Bayezit ve Duchenne Musküler Distrofi tanılı Çağlar Özyiğit, nadir hastalıklarla mücadelenin getirdiği zorlukları ve toplumsal farkındalığın önemini anlattı.
Selin Beyda Bayezit, otoimmün hepatitle mücadelesini ve bu sürecin kendisine kattıklarını paylaşırken; Neşe Kıran, görme kaybı sürecinde karşılaştığı zorlukları ve farkındalığın önemini vurguladı. Meltem Ak kendi deneyimlerini aktarırken, Çağlar Özyiğit ise nadir bireylerin toplumda daha fazla görünür olması gerektiğini ifade etti.
Konferans, katılımcılara çiçek takdimi ve toplu fotoğraf çekimiyle sona erdi.
Üsküdar Haber Ajansı (ÜHA)